ASOCIACION DE PADRES, MADRES Y FAMILIARES DE HIJOS / HIJAS CON DISCAPACIDAD DE EL SALVADOR “LOS ANGELITOS”

INFORME DE LABORES DE LA DIRECTIVA NACIONAL A LA

9ª ASAMBLEA NACIONAL ORDINARIA DE DELEGADOS

Compañeras y compañeros, amigas y amigos.

Todos los años en diciembre celebramos nuestra asamblea nacional de delegados en donde la directiva nacional de turno rinde su informe anual de trabajo – y este año 2014 no es la excepción.

Sin embargo – aunque estamos celebrando nuestra novena asamblea nacional – este año es algo especial porque estamos celebrando al mismo tiempo el décimo aniversario de la constitución de nuestra asociación que se realizó el 27 de Noviembre del 2004 en Guarjila/Chalatenango.

Han transcurrido diez años desde este entonces y creemos oportuno de hacer en esta oportunidad un breve recorrido por los hechos y logros más importantes de estos diez años de trabajo y lucha  - sin omitir lo más relevante de este año que está por terminar y también sin omitir nuestras debilidades y retos que tenemos por delante.

Ya vieron en el video que acabamos de proyectar que la creación de nuestra asociación no ocurrió por arte de magia ni fue una idea espontánea de alguna persona en particular.

Fue producto de todo un proceso de discusión impulsado por los compañeros de ALGES Chalatenango que comenzó a inicios del 2004 y culminó con la constitución de nuestra asociación a finales de noviembre de este mismo año.

La primera decisión importante que el grupo inicial de 65 mamás y papás  tomó fue la de proyectar la asociación desde el primer momento hacia el nivel nacional. 

Queríamos extender lo más rápido posible la asociación también a otras zonas del país a otros departamentos ya que sabíamos perfectamente, que muchas de las barreras - que juntas a las deficiencias de nuestros hijos e hijas causan la discapacidad – no las podemos eliminar si nos quedamos solamente en el nivel local porque su eliminación no depende única y exclusivamente de las decisiones que puede tomar el director de la escuela, el director de la unidad de salud o eco familiar o el mismo alcalde y su consejo municipal. 

Muchas veces para eliminar las barreras que afectan la vida de nuestros hijos e hijas se requiere de acciones y decisiones que puede tomar el gobierno central, la asamblea legislativa o la corte suprema de justicia. Necesitamos entonces una asociación con capacidad de incidir en estos espacios.

Es por eso que desde el inicio soñamos con una asociación fuerte que idealmente tuviera presencia a nivel nacional y en esto nos pusimos a trabajar.

Ya a finales del 2005 se constituyó la asociación en Cuscatlán, después en San Vicente, Usulután y en una parte de Cabañas de tal manera que hoy contamos con más de 700 familias afiliadas y presencia organizativa en 24 municipios de estos 5 departamentos. 

No en todas las zonas en donde intentamos crear o consolidar la asociación tuvimos éxito. Inicialmente hicimos un gran esfuerzo en el departamento de La Paz y posteriormente en la zona norte de San Salvador pero no se logró consolidar una estructura de conducción y con esto el esfuerzo realizado al final no tuvo éxito.

Si decimos que hoy contamos con presencia organizativa y estructuras organizativas funcionando en 24 municipios significa entre otro:

• Que las directivas departamentales y la directiva nacional junto a su equipo de promotoras y profesionales planifiquen y evalúen su trabajo así como lo hicimos en enero en cada departamento y después a nivel nacional, con una evaluación del plan de trabajo a la mitad del año.

• Que las directivas departamentales y la nacional se reúnan cada mes para el seguimiento y la planificación operativa y que cada 3 meses se realicen asambleas locales de base con todos los afiliados. En este año las últimas asambleas de base nos sirvieron entre otro para elaborar las plataformas reivindicativas que les vamos a presentar a los candidatos alcaldes para las próximas elecciones municipales en marzo del 2015

• Que cada departamento realice su asamblea departamental de afiliados – así como lo hicimos durante el mes de noviembre – en donde las directivas y equipos de trabajo rinden cuentas de su trabajo realizado durante el año.

Estamos organizados para reclamar y defender los derechos de nuestros hijos e hijas por lo que el conocimiento de estos derechos es fundamental para todo el que hacer de la asociación. 

En este sentido, la capacitación sobre los derechos, y más específicamente sobre la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” ha sido un tema que hemos trabajado durante todos estos años y el 2014 no ha sido la excepción. Concluimos este año un proceso de formación en este tema con todos nuestros afiliados impartiendo 3 talleres en cada zona de intervención y algunos miembros de directivas y equipo técnico y promotoras participaron en cursos o diplomados impartidos por otras instancias como la PDDH, la red SICA y el CONNA.

Para el próximo año tenemos proyectado un proceso formativo para reforzar la capacidad organizativa de nuestros líderes y liderezas a partir del intercambio de experiencias entre los diferentes departamentos y sus estructuras organizadas.

Otra decisión importante y bien atinada fue nuestra apuesta por la “Mesa Permanente de la Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad” en donde participamos de manera permanente y calificada desde su creación en el año 2006. La “Mesa” ha sido y sigue siendo el espacio más importante para construir consensos entre las organizaciones de y para personas con discapacidad en donde el aporte de Procuraduría para la Defensa para los Derechos Humanos ha sido importantísimo tanto para mantener el funcionamiento regular de este espacio como también para lograr consensos entre sus participantes.

Entre las acciones desarrolladas desde la “Mesa” y en donde “Los Angelitos” siempre hemos aportado de manera sustancial podemos mencionar:

• La construcción de la “Plataforma Mínima de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad” en el año 2008. Muchas de las exigencias y propuestas formuladas  en este documento aún hoy siguen vigentes.

• La impulsión de los cambios profundos en el CONAIPD a través de  la creación del Decreto Ejecutivo 80 en el año 2010, que fue producto de una negociación entre la “Mesa” y casa presidencial.

• El “Informe Alternativo” para el comité de expertos de las Naciones Unidas sobre el cumplimiento de la “Convención” presentado en el 2012 y que incidió de manera decisiva en las “recomendaciones” que le hiciera el “Comité de Expertos” al Estado salvadoreño.

• Y – en este año 2014 – después de casi dos años de trabajo, la presentación de la propuesta de la “Ley de Inclusión de las Personas con Discapacidad” al CONAIPD y posteriormente al presidente de la República.

• También desde la “Mesa” hemos convertido el 3 de Diciembre – el día nacional e internacional de las personas con discapacidad – de un día en que un selecto y reducido grupo de personas con discapacidad se reunía en el salón de un hotel capitalino, en un auténtico día de celebración popular con participación masiva y carácter reivindicativo. Todos o casi todos de Ustedes fueron testigo de esto la semana pasada en el Parque Cuscatlán, escucharon el compromiso asumido por el vicepresidente de la República y se dieron cuenta, que como “Angelitos” éramos como siempre, el grupo más grande que participó. Esto también se vio después en los artículos de la prensa escrita y en los diferentes noticieros de televisión que dieron esta vez una amplia cobertura al evento.

El otro espacio importante de incidencia en donde participamos desde su recreación a base del Decreto Ejecutivo 80 en el año 2011 es el CONAIPD o sea el Consejo Nacional de Atención Integral a las Personas con Discapacidad, ente rector de las políticas públicas en discapacidad.

Si bien es cierto que el trabajo en este organismo es bastante espinoso – entre otro porque las organizaciones muchas veces no logramos ponernos de acuerdo y por otra parte hay dificultades serias en la parte operativa así como poca participación del sector gubernamental, seguimos pensando que es un organismo importante y vale la pena seguir participando en él. 

Es por eso, que participamos en las elecciones de este organismo que se llevaron a cabo el 23 de Noviembre y nuestros representantes Wendy González y Tomás Orellana y Carmen Fabián y Margarita Rodríguez fueron electos para integrar el Pleno respectivamente el Comité Técnico. Como no teníamos competencia en el sector de las asociaciones de padres, madres y familiares de la niñez con discapacidad, no hubo necesidad de hacer una movilización masiva de votantes por lo que sólo movimos pequeñas delegaciones de cinco a seis personas de cada departamento.

Hablando de cosas concretas que se logró con nuestra participación en el CONAIPD durante el último año podemos mencionar la publicación  y entrada en vigencia de la “Política Nacional en Discapacidad” en Mayo de este año, la elaboración de la boleta para la encuesta nacional en discapacidad cuya realización anunció el presidente del CONAIPD para el primer trimestre del próximo año en su discurso del 3 de Diciembre y lo más importante: Que el CONAIPD aprobara y firmara la propuesta de “Ley de Inclusión para las Personas con Discapacidad” que habíamos trabajado con la “Mesa” de la Procu. Lograr esto fue trabajo duro pero finalmente se logró y actualmente la propuesta de Ley se encuentra en Casa Presidencial para su revisión y esperamos que el Presidente de la República la envíe lo antes posible a la Asamblea Legislativa para su discusión y aprobación. Tenemos que lograr, que la actual asamblea apruebe esta ley y les hacemos un llamado a todos Ustedes de estar pendientes de cualquier llamado de movilizarnos para este fin si fuese necesario.

Otra fecha importante en donde hacemos sentir a la opinión pública y a las autoridades locales y nacionales nuestros derechos y demandas es el día 3 de Mayo – día de la entrada en vigencia de la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” 

Este año - como en los años anteriores – realizamos actividades descentralizadas en todos los departamentos que contaron con la participación y el apoyo de autoridades locales y departamentales. 

A partir de la segunda mitad del año hemos aumentado significativamente nuestra participación en los medios de comunicación masiva con entrevistas en varias estaciones de radios y algunos canales de televisión, esfuerzo que pretendemos reforzar el próximo año y para el cual contamos desde octubre de este año con Margarita – nuestra maestra de ceremonia -que es comunicadora social.

Hemos seguido igualmente con nuestro trabajo en temas específicos como es el tema de la educación inclusiva y de manera más general el tema de la RBC participando o impartiendo capacitaciones, realizando charlas o presentando ponencias tanto a nivel local como nacional. 

En octubre realizamos en el marco de la red ProRBC – junto con nuestras organizaciones hermanas “Los Pipitos” de Nicaragua y Jach’a Uru de Bolivia – nuestro segundo seminario taller de 2 días sobre educación inclusiva en donde participaron maestros, maestras, directores de escuelas regulares y representantes del MINED, representantes de varias Universidades y representantes de otras instituciones y ONG´s interesados en el tema. Está pendiente la producción de un documento de conclusión de este seminario/taller que es una tarea a cumplir en los primeros 3 meses del próximo año. Sin embargo, la tarea no termina con producir un documento sino hay que impulsar las demandas y propuestas resultantes de este documento que contendrá nuestras principales líneas de acción en el tema.

Ya hablando de las tareas pendientes: tenemos que y vamos a retomar con el Ministerio de Salud el tema del o de la Auxiliar en Rehabilitación, esfuerzo en que habíamos avanzado ya bastante con la anterior Ministra de Salud – la Dra. María Isabel Rodríguez - y que ahora vamos a abordar con la actual Ministra de Salud,  la Dra. Violeta Menjívar. Ya tuvimos en agosto un primer encuentro sobre este tema con el Viceministro de Salud el Dr. Robles Ticas – desgraciadamente sin mucho éxito – pero seguiremos insistiendo en el punto ya que para nosotros es de vital importancia para avanzar en el tema de la inclusión de las personas con discapacidad en sus comunidades y para acercar los servicios de rehabilitación a los lugares en donde vivimos las personas con discapacidad o las familias que tenemos hijos e hijas con discapacidad.

Todos sabemos que “Los Angelitos” no somos una institución prestadora de servicios sino en primer lugar una organización gremial de base que lucha por el cumplimiento de los derechos fundamentales de niños, niñas y jóvenes con discapacidad y su plena inclusión social en todos los ámbitos de la vida.

Sin embargo no podemos negar o desconocer  la importancia que tiene la atención directa de nuestros hijos e hijas. Nacimos como asociación  desde un esfuerzo concreto de atención directa  y esta atención directa que nosotros a través de nuestro personal técnico y promotores y promotoras  brindamos a las niñas, niños y jóvenes con discapacidad es lo que motivó y motiva a muchas familias de organizarse.

Además la atención directa que desarrollamos con carácter de modelo nos sirve para demostrarles a las autoridades competentes del Estado, que el trabajo con personas con discapacidad tiene éxito, siempre y cuando exista la voluntad de hacerlo y de darles a las personas con discapacidad y a sus familias un papel protagónico en los procesos de habilitación y rehabilitación.

No podemos presentar ahora todo el trabajo concreto que las ahora 6 fisioterapistas, 4 educadores, 26 promotoras y promotores comunitarios de rehabilitación y nosotros mismos como mamás y papás a lo largo del año hemos realizado con nuestros hijos e hijas o con los otros actores comunitarios como escuelas, unidades de salud, directivas comunales, concejos municipales y un sinfín de otras instancias u organizaciones.

Esto ya se ha informado en detalle en las asambleas departamentales que realizamos en las últimas semanas. Sin embargo consideramos importante, dar a conocer por lo menos algunos datos para que todos tengamos una idea de la magnitud del esfuerzo que realizamos en conjunto.

Nuestro equipo de trabajo trabajó durante el año con 418 niñas, niños y jóvenes de manera permanente. A esto hay que agregar, que en algunas zonas como por ejemplo en Chalatenango también se atiende en terapia física a población adulta lo que tiene que ver tanto con razones históricas como con el hecho que allí estamos trabajando juntos con el Eco Especializado del Ministerio de Salud que paga a una de nuestras fisioterapistas y en donde contamos con el apoyo parcial de una fisioterapista que trabaja para el programa de veteranos de guerra.

En total nuestros equipos brindaron 13.844 atenciones individuales en rehabilitación física, educación y terapia de lenguaje. Estas atenciones fueron brindadas tanto en nuestros centros comunitarios de rehabilitación como a través de visitas domiciliares o de acompañamientos en los centros educativos, quiere decir en las escuelas.

Al mismo tiempo se realizaron 428 atenciones grupales que abarcan actividades de diferentes tipos desde piscina terapéutica hasta talleres de arte plástica, desde actividades productivas como la siembra de pepino y tomate con jóvenes con discapacidad como la producción de artesanías y hamacas ensayos de danza o estimulación temprana. En estas actividades grupales participaron de manera regular 150 niñas, niños y jóvenes con discapacidad, en parte acompañados por un miembro de la familia.

Pero la atención directa – sea grupal o individual – es sólo una parte del trabajo del equipo. No menos importante son las charlas y capacitaciones tanto a padres y madres, a promotores y promotoras así como a otros actores de la comunidad desde personal de las escuelas y alumnos, unidades de salud, mujeres embarazadas y otros más que imparte nuestro equipo y que sirven para concientizar a la comunidad y posibilitar su participación directa en los procesos de rehabilitación e inclusión social. 

En total se realizaron 133 capacitaciones y charlas en las cuales participaron alrededor de 1.195 personas. Si a esto le agregamos la gran cantidad de actividades de carácter recreativos como excursiones, participación en fiestas patronales, celebración del día del niño y actividades deportivos queda claro, que el trabajo que se ha hecho es bastante. Entre las actividades de inclusión social  destaca nuestro festival deportivo nacional que realizamos con éxito en el estadio Mágico González y en el cual participaron alrededor de 200 niñas, niños y jóvenes, 

Creemos que todo este esfuerzo que a lo largo del año hemos hecho en conjunto entre mamás y papás, directivas, promotores y promotoras y personal profesional de campo y de la oficina central se merece un fuerte aplauso.

Todo este trabajo sin embargo  difícilmente lo hubiéramos podido hacer, sin el apoyo incondicional de nuestros cooperantes entre los cuales destacamos Médico International de Suiza, la Central Sanitaria Suiza Romande, Eirene  Suiza, el Grupo Amás y la Asociación Sol Cuscatleco de España así como Caritas Alemania que además nos aprobó el financiamiento para 3 años más. Pero aparte de los apoyos institucionales también contamos con el apoyo de muchas amigas y amigos que no podemos mencionar  todos y todas pero entre los cuales queremos destacar a nuestra incansable colaboradora Berta Marina, salvadoreña que vive en Suiza, a Claudio también de Suiza, a Filip y su esposa Sandra de Bélgica, a Evelyn Antonio de Canadá y a muchas personas más.   Para todos ellos también pedimos un fuerte aplauso.

Muchas gracias.