La aproximación práctica de ALGES y Los Angelitos a la RBC:

Sobre la base de lo anteriormente expuesto, ALGES y “Los Angelitos” a lo largo de los últimos 20 años han desarrollado una práctica concreta del abordaje de la discapacidad a través de la RBC que se puede describir de la siguiente manera:

Organización gremial:

La base de cualquier esfuerzo por mejorar la situación de las personas con discapacidad radica en la auto-organización de las y los directamente afectados, sean estas personas lisiadas de guerra, PCD por otras causas o familias con hijos e hijas con discapacidad. Son ellos los primeros interesados – y muchas veces los únicos – en cambiar la situación de exclusión en la que se encuentran y son las principales “autoridades” en saber lo que necesitan y lo que hay que cambiar ya que son ellos/ellas  quienes viven a diario esta situación de marginación y exclusión (“Nada sobre nosotros, sin nosotros”).

La organización en este sentido no solamente es necesaria para poder incidir en la realidad y las decisiones que les afectan (“la unión hace la fuerza”) sino el sentido de pertenencia que brinda un enorme aporte a superar o mitigar la baja autoestima que las PCD y/o las familias generalmente experimentan. Posibilita además la creación de espacios para el intercambio de experiencias y la superación de la condición de aislamiento y de estar “solos” lo que, por si mismo, ya constituye un elemento importante de la ayuda mutua y de la rehabilitación.

Es por eso, que ambas organizaciones en sus zonas de influencia están organizadas a nivel local (cantón, municipio), realizando regularmente asambleas de base, cuentan a este nivel con sus respectivas directivas o referentes elegidos en procesos eleccionarios periódicos. Sin embargo, a sabiendas que muchas decisiones que inciden en su vida concreta no dependen única y exclusivamente del nivel local, su organización no se queda en el lo local sino que trasciende a nivel departamental y nacional, contando con directivas departamentales y nacionales democráticamente electas y regularmente renovadas.

Para poder realizar una efectiva defensa de los intereses y derechos de su sector se requiere de conocimientos y el desarrollo de capacidades por lo que los procesos formativos tanto a nivel de base como a nivel del liderazgo se vuelven  indispensables. Es por ello que ambas organizaciones realizan de manera regular y con carácter obligatorio capacitaciones o procesos formativos tanto para sus afiliados de base (conocimientos sobre discapacidad, instrumentos jurídicos como la “Convención”, “Ley de Equiparación de Oportunidades”, “Ley del Fondo de Protección”) y de su normativa interna (Estatutos y reglamentos) como para sus líderes (“liderazgo”; “métodos de organización”; “incidencia política”) para mencionar algunos temas.

Las capacitaciones son impartidas, o por líderes y lideresas de mayor experiencia  de las propias asociaciones, por instituciones especializadas en ciertos temas (por ejemplo PDDH y otros) o por personal técnico propio de las asociaciones, el cual constituye un importante eslabón en la construcción de una organización gremial fuerte. Según nuestra experiencia – para construir una organización de base con capacidad real de propuesta e incidencia – igual se requiere de conocimientos técnicos y habilidades (por ejemplo de redacción y articulación de posicionamientos)  que difícilmente se pueden construir o adquirir solo a partir de capacitaciones de miembros de base e incluso de líderes y lideresas, si estos no poseen de antemano, una cierta instrucción escolar/académica. Es por eso, que ambas asociaciones cuentan para su trabajo y su lucha, igualmente con equipos técnicos de apoyo, constituyendo la construcción del equilibrio entre los legítimos representantes electos por las bases y su “apoyo técnico” uno de los mayores retos a enfrentar. Hay que evitar que los “técnicos” se sobrepongan o manipulen a los directivos porque “son los que saben” al igual que hay que evitar, que los “directivos” se sobrepongan a los técnicos por el simple hecho de haber sido electos y por lo tanto “son las autoridades que mandan”.

Para evitar en lo posible la lucha por el poder entre ambas partes dentro de las organizaciones, hay tres cosas fundamentales:

• • Debe de existir una  “identidad política” (no en el sentido partidario sino en el sentido social) de los “técnicos” con los objetivos de su organización, quiere decir el o la técnica debe de estar claro de los objetivos políticos sociales que persigue la organización y debe de identificarse con estos. Deben de estar involucrados en el quehacer organizativo aún cuando no sea su responsabilidad /tarea principal.
  • Hay que definir con claridad las reglas del juego (¿Quién toma cuál decisión? ¿Quién es responsable de qué?; ¿Cuáles son los mecanismos de resolución de conflictos si estos se dieran?).
  • Hay que definir o crear respectivamente los mecanismos que garanticen, en la medida posible, la comunicación permanente y la toma de decisiones en conjunto entre ambas partes.

Es por eso, que las reuniones de los equipos técnicos y de las directivas, o se realizan en conjunto o con la participación de un/a representante de una estructura en la reunión de la otra y viceversa. En las asambleas locales de base participan los afiliados, las promotoras comunitarias del lugar y el personal técnico que atiende a la comunidad. Objetivo en todo caso es, crear y garantizar la sensación y la convicción que sólo de forma conjunta se puede avanzar en la superación de los altos niveles de exclusión.

Claro está, que en un sistema nacional de RBC las formas de relación y los mecanismos de interrelación entre las organizaciones gremiales y la parte técnica/profesional muy probablemente tendrá que ser otra, que dentro de una organización de carácter gremial, sin embargo hay que garantizar de igual manera, que el personal técnico/profesional entienda y se identifique con la dimensión política social de la discapacidad y hay que garantizar la plena participación de los gremios en las decisiones que se tomen, incluyendo en las decisiones aparentemente técnicas.

Incidencia política/pública.

La auto organización de las y los afectados, en este caso de las PCD y sus familias, no es un fin en sí mismo, sino que se construye – aparte para crear espacios de intercambios y apoyo mutuo – para incidir con mayor fuerza tanto en la opinión pública y sobre todo en las estructuras de toma de decisiones, tanto a nivel local como departamental y nacional.

En los “manuales“ de RBC generalmente se orienta a nivel local la creación de los famosos “Comités de RBC” que pretenden aglutinar a los principales actores locales, a fin de que estos participen activamente en el esfuerzo que significa el logro de la inclusión de las PCD en la vida social. Sin embargo, según nuestra experiencia, estos “Comités de RBC”, poco después de su inauguración con bombos y platillos, dejan de funcionar y no producen generalmente resultados concretos y duraderos.

Partiendo de nuestro propio enfoque que las personas con discapacidad son miembros de la comunidad con los mismos derechos como todos los demás sin ser “especiales”, orientamos a nuestras bases organizadas a participar en los espacios de participación ciudadana ya existentes como los Comités o Comisiones de Desarrollo Local /Municipal o Comités/Comisiones Intersectoriales. Por ley (código municipal) participan en estos espacios tanto los Gobiernos Locales (Alcaldes) como también los representantes de las instituciones estatales presentes en el municipio (representantes de MINED, MINSAL, PNC, Juzgado etc.),  así como otros sectores de la sociedad civil organizada. Sin embargo, esta participación para que sea efectiva requiere de la elaboración de “plataformas reivindicativas” periódicas (lo hacemos mínimamente cada 3 años con motivo de las elecciones municipales) respectivamente su revisión, cuando sea necesario. Nuestros representantes deben de tener claridad de lo que van a exigir y sobre qué base (enfoque de derechos) y con que argumentos van a introducir/defender sus posiciones. El proceso de la elaboración de la plataforma es decisivo, ya que tiene que ser un proceso amplio y participativo y el resultado debe de estar formulado con suficiente claridad y sobre todo, reflejar el consenso de las y los afiliados.

Esta misma plataforma también es base para las relaciones bilaterales con actores locales del nivel público (concejos municipales, autoridades de salud y educación principalmente, en menor grado actores como PNC, sistema judicial). Debido a que trabajamos con la estrategia de la RBC sólo en zonas rurales, otras instancias públicas potencialmente interesantes como por ejemplo el MINTRAB no tienen presencia local, como tampoco existe, prácticamente, el empresariado privado con excepción del transporte público el cual, sin embargo, difícilmente es abordable a nivel local.

Mientras que las relaciones con el sector público se basan en el “enfoque de derechos” las relaciones con otros actores comunitarios de la sociedad civil organizada (directivas comunales, iglesias, organización de mujeres, jóvenes etc.) parten sobre todo de procesos de “sensibilización” o del apoyo recíproco. Para poner algunos ejemplos: Los servicios de rehabilitación física que la(s) asociación(es) prestan (vea más abajo) igualmente se prestan – por lo menos parcialmente – a todas las personas con discapacidad de la zona de influencia de nuestro trabajo aún cuando estas no cumplen con los criterios establecidos por la Convención (deficiencia a largo plazo) ni si la persona es afiliada a la(s) asociación(es). El joven que se dobló el tobillo jugando fútbol es atendido al igual que la niña con secuelas con PCI,  el lisiado amputado con problemas de muñón,  igual que las mujeres del taller de sastrería con problemas de espalda. Si organizamos en el marco de la fiesta patronal o de repoblación la tarde alegre para los niños, las actividades organizadas por la(s) asociación(es), son igualmente para los y las niñas sin discapacidad buscando por un lado contribuir a una mayor inclusión, pero también para demostrar que no solamente “exigimos” o “pedimos” solidaridad a los otros sectores sino también que nosotros somos solidarios y aportamos a los demás.

Consecuente con la visión que muchos de los factores que inciden negativamente en la vida de las PCD y sus familias no pueden resolverse a nivel local, ambas organizaciones realizan un trabajo intenso de incidencia política a nivel nacional lo cual sólo es posible por contar con una organización que no se limita al nivel local y por contar con personal de apoyo capaz de articular y formular propuestas sustentadas técnicamente y basadas en las plataformas reivindicativas nacionales elaboradas con amplia participación de todas las personas afiliadas. Los espacios más importantes en que ambas asociaciones participan y cuya creación incluso ha sido producto del trabajo de incidencia realizado (caso de la nueva estructura del CONAIPD) son la “Mesa Permanente” de la PDDH para las PCD que impulsó y logró la creación del nuevo CONAIPD, pleno y comité técnico del CONAIPD, Junta Directiva del FOPROLYD (caso de ALGES) y las relaciones bilaterales con Ministerios como MINSAL, MINED, Secretaría Técnica de la Presidencia y partidos políticos. Productos de esta incidencia son  entre otros: Lo relativo a la Habilitación/Rehabilitación en los Lineamientos Operativos de los Ecos Familiares y Ecos Especializados del MINSAL, la definición de las funciones de las y los fisioterapistas de los Ecos Especializados y la más reciente solicitud de la Ministra de Salud a CAPRES en cuanto a la creación de la nueva plaza de “Auxiliar en RBC” dentro de la estructura del MINSAL, para poner sólo algunos ejemplos.

Si bien es cierto que – dadas las actuales condiciones de una mayor apertura por parte, especialmente, de las estructuras del órgano ejecutivo – ambas asociaciones están privilegiando el trabajo en los espacios de concertación con las autoridades estatales, esto no quita la necesidad de realizar actividades de carácter público masivo en fechas específicas (ejemplos: 1º de Mayo, 3 de Mayo y 3 de Diciembre) o coyunturas específicas (ejemplo: presentación de pliego de reformas al Decreto Legislativo 416) que buscan incidir tanto en la opinión pública en general como crear presión política social hacia determinadas estructuras del poder como por ejemplo  hacia la Asamblea Legislativa. En esta misma estrategia también se enmarcan acciones y campañas de información, sensibilización y concientización como las realizadas bajo los lemas: “Eliminemos barreras, construyamos un país inclusivo” o “La Discapacidad no me detiene, la falta de Oportunidades sí”.

La incidencia política/pública forma parte integral de la estrategia de RBC, y esto no solamente a nivel local sino también nacional. Ella requiere de organizaciones fuertes con capacidad de propuesta lo cual sólo es posible, si la organización trasciende del nivel local y cuente con los apoyos necesarios para estos fines. Si bien es cierto, que la organización y el trabajo de  incidencia política/pública es en primer lugar tarea y responsabilidad de las PCD mismas – si quieren cambiar su situación de exclusión generalizada – también es cierto que el Estado debe de contribuir a crear las condiciones para eso, respectivamente debe de tener un interés propio en la existencia de interlocutores válidos, ya que el compromiso adquirido con la firma de la Convención establece la obligación de consultar y hacer partícipes a las PCD en la toma de decisiones (Preámbulo literal o; Art. 4 numeral 3; Art. 33 Numeral 3).

Habilitación/rehabilitación (Atención directa):

Prestar servicios de habilitación/rehabilitación no es responsabilidad, ni función de las auto- organizaciones de PCD sino del Estado (Art.26 de la Convención). El hecho que “Los Angelitos” – en Chalatenango junto con ALGES – lo esté haciendo, se debe a dos cosas fundamentales.

1. El hecho que las personas afiliadas requieren de estos servicios, necesidad a la cual el Estado no está dando respuestas.

2. Que las personas difícilmente se organizan si no hay un “beneficio” concreto, dicho en otras palabras, el servicio se convierte en el “gancho” para promover la organización gremial.

Los actores principales de la atención directa son los siguientes:

• La PCD y su familia (en el caso de “Los Angelitos” predominantemente las familias.)

• Las/los promotoras/es comunitarias de rehabilitación.

• El personal técnico (fisioterapistas y educadores especiales).

• Representantes de las instituciones estatales presentes en la zona (alcaldes, personal del MINSAL y del MINED).

• Las directivas gremiales.

• Instituciones de tercer Nivel (sobre todo ISRI y Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom) como centros de referencia y contra referencia.

Las intervenciones terapéuticas se brindan actualmente en las áreas de:

• • Rehabilitación física
  • Educación especial
  • Terapia de lenguaje (en cada zona existe un recurso profesional diplomado en terapia de lenguaje).
  • Terapia ocupacional y/o pre-laboral.

Las atenciones se realizan o en los centros y puestos comunitarios de rehabilitación o a través de visitas domiciliares realizadas tanto por los y las promotoras (en la mayoría de los casos) pero – según necesidad – también por el personal profesional.

La forma de atención depende de cada caso: puede ser individual o grupal. En los casos donde sea posible, se opta por la atención grupal – tanto para economizar el tiempo del personal pero sobre todo para crear en el marco de la atención directa espacios de intercambio y apoyo mutuo entre las PCD y sus familias. Además, se prioriza – en la medida posible – en terapias activas que involucran a la persona (y/o su familia)  y no requieren de medios técnicos (aparatos) sofisticados.

Bajo el término de la atención directa subsumimos actividades que abarcan:

a. Prevención (sobre todo a través de charlas impartidas tanto por promotoras y/o personal profesional) a grupos focales. Jóvenes en edad fértil (en coordinación con las escuelas de las zonas de intervención); Mujeres embarazadas (en coordinación con los Ecos – familiares  o Unidades de Salud); Adultos mayores (coordinado con directivas de adultos mayores si estos existen o cualquier otra estructura que tenga acceso a este sector y capacidad de convocatoria, como pueden ser: Directivas comunales, pastoral social u otros.) Grupos específicos con problemas frecuentes en común como por  Ejemplo: Grupo de mujeres de la sastrería con problemas de espalda.

b. Detección y estimulación temprana

Este trabajo se realiza en coordinación con el personal de los Ecos familiares o Unidades de Salud (Mujeres con niños de 0-5 años a través de charlas/talleres sobre signos y síntomas de alerta).  Aparte del personal propio de la(s) asociación(es) participan en esta labor (detección temprana) también las y los promotores de salud del MINSAL de las zonas de influencia que fueron capacitados para esta labor por el personal profesional de la asociación.

c. Capacitación para la intervención terapéutica

La PCD respectivamente su familia debe de participar activamente en el proceso rehabilitatorio, lo que implica necesariamente su capacitación teórica pero, sobre todo, práctica para tales fines. Consecuentemente una gran parte de la labor, tanto del personal técnico como también del los y las promotoras, se refiere a la capacitación y enseñanza. Esta capacitación y enseñanza se realiza a través de talleres/charlas las cuales por su parte se dividen en dos categorías. Temas generales en donde se abarcan problemáticas como “Descuido y Sobreprotección”,  “Impacto de la Discapacidad en la Familia”, “Autocuido   e Higiene Personal”, (existe un canon de temas a trabajar) y temas específicas por discapacidad. La otra forma de capacitación y enseñanza es a través de la práctica por lo que generalmente un miembro de la familia debe de estar presente a la hora de la intervención terapéutica y participar activamente en ella con el compromiso de replicar la intervención en la casa.

d. Intervención terapéutica

La intervención terapéutica comienza con la evaluación inicial, levantamiento de expediente y la elaboración de un plan de atención en conjunto con la PCD y respectivamente su familia. Para el plan de atención se parte, no solamente de los hallazgos con respeto a la deficiencia existente sino, y sobre todo, de las aspiraciones de la propia PCD y/o su familia. Si no se involucra a la PCD y/o a su familia en esta etapa inicial del trabajo y si no se comunica (de manera sencilla y entendible) el porqué de las acciones propuestas, difícilmente se logrará la participación activa de la propia persona y/o de su familia y sin esta, el fracaso de la intervención terapéutica está programado en la mayoría de los casos. En este primer contacto con la familia (salvo en los casos de discapacidad transitoria) igualmente se establece la obligación de la familia a participar en los eventos de capacitación para lo que debe de nombrar a una persona responsable. A más tardar a los 3 meses de iniciada la terapia, la persona responsable debe de afiliarse a la asociación (en el caso de “Los Angelitos”) firmar una “carta de compromiso” (con su  propio hijo o hija) lo cual implica a parte del compromiso de su participación en las capacitaciones para la intervención terapéutica también el compromiso de su participación en las capacitaciones gremiales y las actividades gremiales de la asociación.

Dependiendo del tipo de discapacidad, de las aspiraciones de la PCD y de su familia, se define tipo y frecuencia de la intervención la cual  puede referirse a la propia PCD (terapia física, de lenguaje, académica, ocupacional, actividades de la vida diaria), su entorno (familia, escuela), adaptaciones físicas en la casa, medios auxiliares, entre otros etc. o una combinación de dos o más intervenciones. Los planes de atención son revisados y readecuados periódicamente.

e. Referencia y Contra referencia

Existen principalmente dos vías por los cuales las PCD se acercan a los servicios que la(s) asociación(es) brindan.

• • Por conocimiento propio de la existencia de estos servicios.
  • Por referencia de personal del MINSAL (Promotores, Médicos de Ecos familiares o Ecos especializados, incluyendo también referencias  desde Hospitales Nacionales, Especializados (HHBB, Rosales) e ISRI.

El personal nuestro a su vez refiere a Ecos especializados, Hospitales Nacionales, Hospitales especializados y el ISRI tanto para establecer diagnósticos como para el seguimiento médico si esto es necesario. En principio, el sistema de referencia y contra referencia funciona de una manera aceptable siendo los problemas mayores; para las PCD y sus familias: La falta de accesibilidad (transporte, burocracia) y la tardanza para conseguir una cita de los centros especializados (HHBB, ISRI) y para nuestro personal la falta de indicaciones claras de parte de los médicos.

Actores que intervienen en la atención directa: Características y funciones

PCD y familias: son “beneficiarios” y a la vez actores de la intervención terapéutica en la cual deben de participar activamente lo que implica, sobre todo, aplicar lo aprendido de manera regular (según indicaciones) en la casa. Por diferentes motivos es difícil de lograrlo y consideramos que aproximadamente el 50%-60% cumple con estas funciones.

Estructuras organizativas (Directivas gremiales): Juegan o deberían de jugar un papel en la sensibilización y concientización bajo la modalidad de “padre a padre” en aquellos casos en donde la familia presenta negligencia en la atención directa/defensa de los derechos de su propio hijo o hija. Gestión de apoyos comunales. Ejemplos: Los centros comunitarios de atención funcionan en su gran mayoría en espacios proporcionados de manera gratuita por instancias públicas (alcaldías, MINSAL, MINED, ISNA) u ONG´s y ADESCOS, los cuales parcialmente participan en su mantenimiento (pago de servicios básicos, papelería, etc.) o en la operativización de los mismos (transporte) de PCD hacia los centros.

Promotores/as comunitarios/as de Rehabilitación (actualmente 26 en 4 zonas de intervención): Son personas (23 mujeres, 3 hombres) de la misma comunidad que dedican actualmente entre 3 y 6 horas diarias a su trabajo para lo cual reciben una remuneración  – calculado sobre la base del salario mínimo vigente – o sea, no son voluntarios/as. Son las que garantizan la atención directa y permanente a las PCD en su  comunidad y orientan y supervisan el trabajo de las familias. Intervienen respectivamente y participan en todas las otras áreas de trabajo (organización gremial, incidencia pública, inclusión social). Para poder cumplir con estas funciones y responsabilidades reciben capacitación y supervisión permanente por parte del equipo técnico. Estas se llevan a cabo por dos vías: todas los y las promotoras reciben una capacitación mensual en forma concentrada sobre un tema específico, generalmente impartido por el equipo técnico de la zona según un canon de temas y guiones establecidos a nivel nacional. Cada promotor/promotora recibe un día por semana el acompañamiento de un/a  profesional en su trabajo diario, espacio que sirve tanto para la capacitación en la práctica (“aprenden haciendo”), como de supervisión del trabajo realizado durante de la semana anterior por el/la promotor/a (Revisión de expedientes, evaluación en conjunta, control de planes de atención etc.).

Para ser promotor/a debe haber cursado la escuela hasta el 9º grado y contar con el respaldo de las PCD organizadas de la comunidad. Preferiblemente debe ser una persona que tenga una PCD en la familia y, por lo tanto, contar con algún nivel de experiencia/compromiso previo en el tema. La exigencia del 9º grado fue establecida hace 3 años. Por el hecho que la fluctuación entre las promotoras es relativamente baja (hay varias promotoras que tienen más de 10 años de trabajar), no todas cumplen con este requisito.

Personal profesional: El equipo de campo se compone de 6 fisioterapeutas y 4 educadores especiales a los cuales se agrega un equipo central de coordinación compuesto por un sicólogo, una educadora social y un médico, 3 de las cuatro fisioterapistas cuentan además con un diploma en terapia de lenguaje, una adicionalmente con uno en educación especial. El promedio de experiencia del trabajo en RBC es de 7 años.

La principal función del personal profesional de campo es la capacitación y supervisión del trabajo tanto de las familias como y, sobre todo, del los y las promotoras. Atiende en el campo de la intervención directa los casos de mayor complejidad pero siempre con el enfoque de “transferencia de conocimientos” a los otros actores. Participa al igual que los y las promotoras en todos los ejes del trabajo, siendo otra tarea fundamental la concientización y capacitación de otros actores comunitarios (maestros, alumnos, promotores de salud, personal profesional de los Ecos) así como el desarrollo o el acompañamiento en otras acciones de promoción de la inclusión social de las PCD.

La RBC  no puede prescindir de la atención directa y concreta de las PCD y ésta debe  ser de la más alta calidad posible. Debe darse lo más cerca del lugar en donde vive la PCD – incluso muchas veces en su propia casa. La figura que puede asumir este papel es el/la promotor/a en rehabilitación, siempre y cuando se garantice su capacitación y supervisión permanente por personal profesional calificado. Dado que los procesos de rehabilitación requieren muchas veces de intervenciones prolongadas y frecuentes, esta tarea no puede ser asumida por “voluntarios” que sólo trabajan según su disponibilidad de tiempo. Bajo los aspectos tanto de economía financiera como de tiempo, el trabajo con voluntarios no es “rentable” ya que los procesos de capacitación requieren tanto de inversión de recursos económicos como de mucho tiempo por parte del personal profesional. Por otro lado, la participación e intervención del/la promotor/a en rehabilitación no se puede, ni se debe limitar a la intervención terapéutica sino debe de involucrarse en todos los ejes del trabajo – especialmente en la promoción de la organización gremial y las actividades de promoción de la inclusión social desde el enfoque de derechos.

Inclusión social

Lograr la inclusión social de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida  es el fin de todo el trabajo que se realiza y aunque falta mucho para lograrlo, las asociaciones impulsan acciones y actividades que conllevan a este fin respectivamente demuestran, que esto es posible.

Abarcamos bajo este término todo el trabajo relacionado tanto a todas las actividades de información, sensibilización y concientización para disminuir barreras y garantizar fundamentalmente el derecho de acceso a la salud, educación, trabajo, pero igualmente de recreación, cultura y deporte.

En cuanto a la información y sensibilización ambas organizaciones cuentan con publicaciones periódicas escritas (“Los Angelitos”: “Inclúyete”, boletín informativo mensual; ALGES: “Al Tope” boletín informativo trimestral),  página web, información audio visual, trípticos, afiches etc. y ALGES mantiene un programa radial semanal en una emisora de alcance nacional. Ambas organizaciones realizan campañas específicas de sensibilización como las ya mencionadas anteriormente, así como un programa de charlas permanentes de sensibilización a la discapacidad sobre todo dirigido hacia los alumnos de las escuelas en las zonas de intervención.

Dadas las características de los grupos sujetos de intervención (niñas, niños y jóvenes en el caso de “Los Angelitos”, adultos en el caso de ALGES) y las características de las zonas de intervención (zonas rurales), los mayores esfuerzos se realizan en los temas de “inclusión educativa” (Los Angelitos) e “inclusión económica” (ALGES) bajo la modalidad de auto empleo y/o proyectos productivos – mayoritariamente agropecuarios.  En el caso de los jóvenes que están fuera de la edad escolar se agregan los talleres pre – laborales (sobre todo artesanías) y/o proyectos productivos (taller de hamaca) que igualmente incluye a familiares para generar ingresos económicos. Los ingresos de las ventas de manualidades si bien no son suficientes para pagar remuneraciones individuales a las y los jóvenes, si permiten financiar actividades recreativas regulares cada 3-4 meses decididos por los mismos jóvenes (paseos al mar, cine, zoológico, Museo Infantil “Tín Marín”, etc.).

En el tema de la inclusión escolar se hace por un lado un trabajo de concientización tanto hacia el personal docente de las escuelas como hacia las propias familias, intentando de establecer un vínculo y compromisos entre alumno, familia y maestro, elaborando un plan de atención en conjunto que tome en cuenta tanto el pensum curricular oficial, las aspiraciones de la familia respectivamente del alumno en el cual el personal de la asociación (promotoras y personal profesional) brinda apoyo directo y permanente intra- y /o extra aula.

Ambas asociaciones de igual manera participan de manera regular en las actividades culturales/sociales/políticas dentro de sus propias comunidades, sea con aportes/actividades propias o en apoyo a otros actores comunitarios (directivas comunales por ejemplo).

Seguimiento y monitoreo al trabajo:

Como ya indicamos anteriormente, cada 3 meses se realizan asambleas de base en cada lugar de atención en donde participan las familias atendidas de la zona, el/la promotora del lugar, los directivos/representante local y el personal profesional que atiende el lugar. La asamblea tiene carácter informativo pero sobre todo carácter evaluativo del trabajo que se realiza en el lugar.

Mensualmente se realiza una reunión de seguimiento y monitoreo en cada una de las cuatro zonas de intervención en donde participan todo el personal (profesionales y promotores/as) un/a representante de la respectiva Directiva Departamental y un representante del equipo operativo del nivel central. En estas reuniones se presentan los informes mensuales de trabajo (vea anexo) tanto por localidad/municipio como por equipo.

El equipo técnico generalmente se reúne cada seis semanas con el equipo de coordinación operativa y según necesidad para la definición/elaboración conjunta de materiales de capacitación etc.

En todas las zonas se trabaja a base de POA que se evalúa y  – si es necesario – se readecua los POAs semestralmente. El POA anual general se elabora a partir de una evaluación y planificación conjunta entre equipo técnico de campo, equipo operativo y Directiva nacional. El POA general, se convierte a su vez en la base para elaborar los POAs específicos en cada zona de intervención.

Implementación de la RBC como estrategia oficial de abordaje de la Discapacidad a nivel nacional

Consideraciones, preguntas a responder, problemas a resolver:

Si bien es cierto que el (antiguo) CONAIPD  adoptó la RBC como estrategia  de abordaje de la discapacidad a nivel nacional y que se podría asumir que, a partir de ello, es la estrategia “oficial” también es cierto, que estamos en un nuevo momento  (después de la aprobación de la CDPD) y que el  CONAIPD (actual) es un organismo sustancialmente diferente al anterior (después del Decreto Ejecutivo 80)  y  que por lo tanto se requiere no solamente de  una reafirmación  de la RBC como estrategia oficial sino  y sobre todo  de una redefinición  de la misma a la luz de la CDPD.

• Siendo el CONAIPD el  “ente rector” en materia de discapacidad,  sería este el organismo que debe de adoptar/reafirmar esta estrategia y redefinir el concepto a partir de los aportes de las OPCD, desde sus experiencias concretas.

• La RBC debe de aparecer como estrategia de abordaje en la Política Nacional  de Atención Integral a las Personas con Discapacidad.

• Deben de definirse con claridad los ejes de acción (para lo cual hemos hecho una propuesta concreta).

Debido a que el CONAIPD es ente rector pero no ejecutor de la política, hay que definir con claridad los actores – especialmente de parte del Estado –  tomando en cuenta lo referido al tema de la rehabilitación en el Art. 26 de la CDPD, sobre todo en lo que se refiere a los servicios y sus características.

Algunas de las principales preguntas a responder serían las siguientes:

1. ¿Cuáles serían los principales actores  del sistema  (en el terreno respectivamente a nivel local, departamental/regional, nacional) y como se articulan?
2. ¿Con que recursos – especialmente recursos humanos – cuenta o debe de contar una estructura capaz de brindar atención integral a las PCD y lograr su inclusión en la vida social?
3. ¿Alrededor de que institución/instancia/estructura se organiza la atención integral a las PCD o sea: quién asume la “titularidad” para la ejecución?
4. ¿Qué estructuras – tanto físicas como de atención y conducción – deben crearse?
5. Sistema de referencia y contra referencia: ¿Cómo se logra accesibilidad y desburocratización?

Aproximaciones

No partimos de cero. Existen (parcialmente) recursos y estructuras aunque desarticuladas y por supuesto incompletas:

El  MINSAL definió en los “Lineamientos Operativos de Ecos – familiares y Ecos especializados la RBC como su estrategia  de abordaje de la discapacidad basado en el modelo social con enfoque de derechos (Pág. 53  Lineamientos…). Incluyó el recurso fisioterapéutico, en el personal de los ECOS especializados (actualmente 28 de 142  proyectados) con lo que por 1ª vez en la historia se brinda atención en rehabilitación física en zonas rurales desde el MINSAL. Tomando en cuenta, que los Ecos – e también cuentan con médicos especialistas, sicólogos y educadores en salud podrían establecerse los inicios de “equipos multidisciplinarios” para la atención integral de las PCD.     A propuesta de “Los Angelitos” se ha creado dentro del MINSAL el puesto de “Auxiliar en RBC” y se espera, que sean contratados los primeros 50 recursos (10 por cada región) a partir del año 2014. El planteamiento de “Los Angelitos” ha sido y sigue siendo, que al final cada  Eco –familiar cuente entre el personal de planta con un Auxiliar en RBC (actualmente hay más de 500 Ecos – familiares.)

A partir de estos hechos y a partir del hecho que el MINSAL abarca geográficamente  todo el territorio nacional y trabajo en todos los ciclos de la vida de las personas, podría pensarse  en que el MINSAL asumiera la “titularidad” en la operativización de la implementación de la RBC.

La principal desventaja o el principal peligro en este caso sería la perpetuación del “modelo médico con enfoque rehabilitador” que persiste sobre todo entre el personal de salud y en la lógica burocrática institucional. (Por ejemplo: Los registros que tienen que llenar los fisioterapistas de los Ecos – e siguen reflejando el enfoque médico y no retoman la lógica y los conceptos que contiene la descripción de puestos y funciones de los fisioterapistas que abarcan los 4 ejes de acción propuestos por las asociaciones).

En la descripción del puesto y funciones del “Auxiliar en RBC” se ha intentado de evitar los más posible  el “enfoque médico” de la discapacidad, sin embargo mucho dependerá  de la formación de estos recursos y la incidencia en los instrumentos administrativos que se tendrán que desarrollar.

El MINED si bien es cierto que ha adoptado la Política Nacional de Educación Inclusiva, también es cierto que referido a la inclusión educativa de niñas niños y jóvenes con discapacidad, a nuestro criterio es muy poco lo que se ha hecho hasta este momento por lo que estamos lejos de lo que el Art. 26 y especialmente el Art. 24 de la CDPC exige y a lo que el Estado se ha comprometido.

Seguimos pregonando por la creación del “recurso itinerante de apoyo a la educación inclusiva” (un recurso por cada 5 escuelas) dentro del MINED como un recurso formado para apoyar y supervisar a los cuerpos docentes de las escuelas regulares de manera permanente en la adopción de una educación inclusiva que responda a las necesidades de todos los alumnos y especialmente a las necesidades educativas de los alumnos con discapacidad. (Existe un documento/planteamiento más específico al respecto que fue presentado en Julio del 2012 al viceministro de educación). Mientras no se logre concretizar este planteamiento habrá que buscar alternativas a partir de los recursos actualmente existentes (personal de escuelas de educación especial, maestros formados como “maestros de apoyo” u otros que puedan existir) e incorporarlos en los “equipos multidisciplinarios” y estructuras locales de atención/conducción a crear.

El ISRI como centro de atención especializado, a nuestro criterio debe de asumir el papel de centro de referencia y contra referencia lo que implicaría dedicarse únicamente a la atención directa de casos de mayor complejidad.

El gran problema que habría que resolver en este contexto es el hecho que actualmente el ISRI es inaccesible para la inmensa mayoría de las PCD del interior del país (dos centros regionales no son suficientes) lo que plantea o la descentralización de los servicios especializados o la creación de un sistema de transporte propio que permita el traslado de las PCD que lo requieren hacia los centros especializados existentes.

El MINTRAB hasta ahora tiene muy poca capacidad instalada (en general) y apenas  cuenta ahora con oficinas en las cabeceras departamentales. En la parte de la prevención social respectivamente de servicios sociales no cuenta (según nuestro conocimiento) con programas generales y mucho menos específicos para el sector de las PCD. Sin embargo, el tema trabajo respectivamente inserción económica es especialmente para las PCD adultas un tema de suma importancia por lo que hay que definir y crear una estructura mínima que se puede vincular al esfuerzo en el territorio.

Otras instancias/instituciones públicas existentes (con mayor o menor capacidad instalada) y que se puede y debe de vincular/involucrar en el tema son: ISNA, ISDEMU, CIUDAD MUJER, y por supuesto a nivel local las ALCALDÍAS.